GuruHealthInfo.com

Genzyme nord in pomoč ljudem z redkimi boleznimi

Video: Redke bolezni in motenj [Special Edition] MIT

Družba Genzyme, in ZDA Nacionalna organizacija za redke bolezni (OST) je pred kratkim napovedal ustanovitev sklada za plačilo za standardne diagnostične teste pri bolnikih s skrivnostno in redkih zdravstvenih razmerah.

Sklad bo pomagal pri diagnosticiranju redek in slabo razume bolezen kot del National Institutes of Health programa bolezni programa ZDA neodkrit (UDP).

"Čeprav raziskave v zadnjih letih dosegla velik napredek, na milijone Američanov, ki živijo z redkimi boleznimi, za več kot 5 let, ne da bi pravilno diagnozo. Ta zamuda pri zdravljenju je razlog za neverjetne finančne odhodke in čustveno trpljenje bolnikov in njihovih družin", - je dejal predsednik in glavni izvršni direktor NORD Peter Saltonstall.

Novi sklad je uspelo ustvariti deloma zaradi prizadevanj zaposlenih Genzyme, ki so sodelovali v Boston Marathon za zbiranje sredstev za NORD, delno zahvaljujoč donacij posameznikov, vključno s sorodniki ljudi z redkimi boleznimi. Od leta 2008, tekači za Genzyme ekipe sodeluje pri zbiranju denarja za potrebe NORD.

"Ta pobuda je opozoril na nujno problem diagnoze za ljudi, ki trpijo zaradi redkih bolezni. Ponosni smo na delo ekipe tekačev Genzyme Vodenje reprezentance in zadovoljna s svojimi prizadevanji za dvig sredstev, ki bodo poslane neposredno na potrebe bolnikov z redkimi boleznimi"- je dejal predsednik Genzyme dr David Meeker.

Leta 2014 bo program Bolezni program NIH diagnostično nepojasnjena se je znatno povečal, in bo pokrival ogromno mrežo akademskih medicinskih centrih po vsej ZDA. Genzyme / NORD Novi sklad bo podprl diagnozo bolnikov v vseh kliničnih centrih. Ljudje, ki ne morejo sami plačati za drage teste, bodo prejeli pomoč v okviru tega sklada.




"Hvaležni smo za pomoč Genyzme, NORD in timskega Genzyme Running Team. Program UDP neodkrit bolezen v interesu bolnikov in družin, ki so obupno iščejo pomoč pri diagnozi. Bomo razširili naš program v letu 2014, in smo prepričani, da bi bila podpora v analizah bistvena za bolnike in njihove družine"- optimistično dejal dr William Gahl, direktor programa.

Spomnimo, da je od leta 1987, NORD ponuja programe bolnikov podporo, ki vključujejo zagotavljanje brezplačnih zdravil pomaga pri prevozu bolnikov in sodelovanje v kliničnih raziskavah. Danes je organizacija podpira okoli 50 takih programov.

Program UDP brez diagnoze bolezni

UDP program ameriške National Institutes of Health - je glavna podpora dan za bolnike z redkimi (sirote) bolezni, kot tudi njihovi zdravniki, ki iščejo pomoč pri diagnozi in zdravljenju. Bolniki so sprejeti v program, se pošljejo NIH Kliničnem centru v Bethesdi (Maryland), kjer multidisciplinarna ekipa strokovnjakov išče odgovor na njihovo skrivnostno boleznijo.

Bolniki, ki sodelujejo v programu, morajo svojo zdravstveno zgodovino in rezultate vseh preiskav, ki bo preučil diagnostično ekipo. Zaradi omejenih sredstev, center traja le tiste bolnike, katerih podatki se prilega parametre programa, in ki po mnenju zdravnikov, vam lahko pomagamo.

Nacionalna organizacija za redke Bolezni NORD

Nacionalna organizacija za redke motnje - ameriška neprofitna organizacija, ustanovljena leta 1983, da skrbi za bolnike z boleznimi neznanega izvora, kot tudi njihovim družinam.

Organizacija, ki se ukvarjajo s človekovimi pravicami, izobraževalne dejavnosti, in podpira raziskave. Njeno delo v preteklih letih, neposredno ali posredno pripomogel k izboljšanju kakovosti življenja več kot 30 milijonov Američanov.
Zdieľať na sociálnych sieťach:

Príbuzný